Fabiola Yáñez brindó su apoyo para que las personas afectadas tengan un mayor bienestar pudiendo sobrellevar mejor la enfermedad. En la provincia también se analiza un proyecto para que pacientes cuenten con asistencia de la obra social estatal.
USHUAIA.- Hoy se tratará en el plenario de comisiones del Senado de la Nación el proyecto de ley de Fibrosis Quística de Páncreas y Mucoviscidosis que tiene media sanción de la Cámara de Diputados.
La iniciativa busca “declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.
Muchos argentinos sufren de fibrosis quística, una enfermedad crónica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar y ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales. De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año que padecen esta enfermedad.
La primera dama, siempre muy atenta a cuestiones sociales, tomó conocimiento de esta necesidad y brindó su apoyo para que las personas afectadas tengan un mayor bienestar, pudiendo sobrellevar mejor la enfermedad.
El proyecto de ley busca la protección integral de quienes padecen esta terrible enfermedad, ya que se trata de una discapacidad visceral que no tiene cura.
Tratamiento en la provincia
La semana pasada, en la Legislatura de la provincia se abordó un proyecto para crear un programa provincial de lucha contra la fibrosis quística de páncreas y mucoviscidosis. En el análisis se conocieron testimonios de familias que tienen pacientes y solicitaron que pronto se pueda sancionar el proyecto que fue presentado por la bancada del Movimiento Popular Fueguino.
La iniciativa busca crear un programa provincial de lucha contra la enfermedad, que tiene por objeto la acción médica, la investigación clínica y epidemiológica en particular de sus agentes causales, la capacitación profesional, la detección temprana, diagnóstico y tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación de la enfermedad.
También contempla el acceso a los alimentos, suplementos dietarios, nutricionales y medicamentos incluyendo la de sus patologías derivadas.
El programa brindará cobertura al 100% de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales y que necesiten las personas, debiendo otorgar cobertura integral de medicamentos, acceso a los alimentos, suplementos dietarios, nutricionales, equipos médicos, estudios médicos, diagnósticos y tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos en un plazo máximo de 30 días corridos para aquellos casos que no sean urgentes y para estos últimos de forma inmediata.
El proyecto también busca instituir el 8 de septiembre de cada año como Día de la Lucha contra la Fibrosis Quística.
Fundamentos
En los fundamentos del proyecto de ley se establece que la expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado notablemente en los últimos años gracias a los avances en los tratamientos, sin embargo continúa siendo una enfermedad con elevado mal pronóstico, ya que al día de hoy es letal. Al respecto se ha expresado, con acierto, que es una enfermedad con evolución maligna que puede terminar en muerte.
En Argentina, alrededor de 400 niños nacen por año con fibrosis quística, pero no existen estadísticas oficiales en la materia, estimándose que esta enfermedad afecta a más de 8 mil personas en nuestro país, pudiendo ser muchas más las que la padecen dado que no todos los casos son detectados.
A partir del test de sudor que se indica para la detección temprana en recién nacidos es necesario que este sea un procedimiento de rutina de todo el sistema público del país y de nuestra provincia; señala la fundamentación del proyecto.
Frente al pedido formulado por numerosas familias fueguinas que, en coordinación con personas que padecen la enfermedad, resulta menester brindar la cobertura de la obra social estatal a sus afiliados, garantizar con carácter transitorio (y hasta tanto se sancione una ley nacional), que obligue a las obras sociales privadas a brindar una cobertura médica multisistema.