Integrantes de la Fundación de la Hemofilia se encuentran en la tarea de generación de un registro actualizado de pacientes. Ante ello, lanzaron una campaña denominada HAR que tiene como objetivo actualizar los datos de los afectados para lograr un trabajo mancomunado de modo de generar más y mejores tratamientos.
RIO GRANDE.- Desde la Fundación de la Hemofilia se ha iniciado una campaña nacional denominada HAR. Esta iniciativa busca generar un registro actualizado de pacientes de nivel nacional. El objetivo es lograr una red para lograr trabajos mancomunados con el fin de alcanzar más y mejores tratamientos.
Antonella Rossi, quien es referente del programa en la Patagonia y Tierra del Fuego y es, además, mamá de un niño con hemofilia, explicó que se está conformando un registro nacional virtual actualizado de pacientes. “La idea es, a partir de allí, poder trabajar en mejoras respecto del tratamiento de salud y formación de redes entre personas afectadas”.
Desde la Fundación de la Hemofilia se ha generado una página web para que todos los pacientes de la Argentina puedan registrarse de manera virtual.
La campaña
La Fundación de la Hemofilia publicó un texto que anuncia que se ha lanzado la campaña HAR. “Una campaña nacional para tener un número actualizado de cuántas personas tienen hemofilia en toda Argentina. Vamos a ubicar y detectar quienes no están en nuestro registro. Vas a poder llenar un formulario simple con datos básicos sobre vos y tu salud.
Tus datos van a estar protegidos, solo van a formar parte del registro de la Fundación y para articular con las autoridades nacionales las mejoras del tratamiento. Que nos proporciones tus datos no incide sobre tu tratamiento ni tu médico. Simplemente vamos a poder brindarte información y asistencia, vivas donde vivas.
Buscamos personas, mujeres y hombres con hemofilia. Sí, mujeres también tanto con hemofilia o portadoras. Es importante que si tenés un hermano, padre o hijo con hemofilia, también completes el formulario.
Esta es una iniciativa que cuenta con el apoyo de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH).
Los grandes cambios comienzan sabiendo cuántas y cuántos somos realmente. Sumate a la red”.
Para poder registrarse se debe ingresar a la web y completar el formulario que es totalmente gratuito y los datos son confidenciales.
El registro se encuentra en https://bit.ly/RegistroHemofilia