Más del 75% de los pacientes con enfermedad psoriática debe afrontar gastos adicionales en su tratamiento. El relevamiento realizado a nivel nacional a más de 900 personas con la enfermedad, evidenció el tiempo y los gastos extras que deben afrontar los pacientes, especialmente en consultas privadas o copagos. Esto se suma a la dificultad para conseguir turnos que lo manifiesta más del 50% de los encuestados.
BUENOS AIRES.- La enfermedad psoriásica es una afección crónica, inflamatoria, no contagiosa del sistema inmunológico que puede afectar no solo a la piel (psoriasis) sino también a las articulaciones (artritis psoriásica). “Psoriasis y artritis psoriásica son dos manifestaciones de la enfermedad psoriásica y los síntomas pueden diferir de una persona a otra. Cuando sucede a nivel de la piel, la enfermedad genera lesiones de distinta gravedad y aspecto. Son habituales síntomas como picazón, descamación o dolor, manifestándose en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas, secas, que se localizan en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. En los casos de aquellos pacientes que desarrollan artritis psoriásica presentan síntomas como hinchazón, dolor articular y dificultad en el movimiento”, afirma el Dr. Guillermo Berbotto, presidente de la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) (MP. 10282). En Argentina, alrededor del 1,5% de la población vive con psoriasis y se estima que, de estos casos, aproximadamente el 30% podría desarrollar artritis psoriásica. Y en todo el mundo, unas 60 millones de personas viven con enfermedad psoriásica .
La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) llevó a cabo un relevamiento nacional en más de 900 personas para para conocer, cuantificar y analizar principalmente el tiempo y el dinero que los pacientes con psoriasis dedican al tratamiento de la enfermedad. Del total de los encuestados, el 75,7% dijo haber tenido gastos adicionales como copagos o consultas privadas. Mensualmente, el 51,3% manifestó que gasta como mínimo $10.000 de su bolsillo en medicamentos y tratamientos específicos y un 61,6% debió sacrificar otros gastos, principalmente de esparcimiento, alimentación o vacaciones. “No todos los pacientes pueden afrontar estos gastos extras y esto trae como principal consecuencia una demora en el diagnóstico y un abordaje no eficiente de su tratamiento” detalla Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO y agrega “el impacto en sus gastos va también de la mano del tiempo dedicado a su enfermedad”. La encuesta evidenció que el 53,2% tuvo dificultades para conseguir citas médicas, principalmente por las demoras en los turnos y la falta de especialistas. El 23,5% dedica 5 horas o más al mes en citas médicas y trámites; el 60% tuvo que consultar a más de un especialista y cerca de 20% afirmó que debió trabajar menos o cambiar de empleo, lo que implicó en la mayoría de los casos un menor ingreso, un porcentaje similar teme perder el trabajo debido a las faltas a causa de la enfermedad.
Otro dato importante que arrojó la encuesta es el impacto de la enfermedad en los cuidadores. La calidad de vida y bienestar emocional se ve afectada negativamente en el 64% de los casos. “La enfermedad no impacta solo en quien la padece, muchas veces olvidamos al entorno: familia, amigos, cuidadores en general, que son quienes apoyan, acompañan y también vivencian todo el proceso” explica Silvia Fernández Barrio.
La enfermedad psoriática puede aparecer en hombres y mujeres indistintamente y presentarse a cualquier edad, tanto en lactantes, niños y adultos . Puede ser dolorosa, interferir en el sueño y dificultar la concentración. Esta afección suele presentarse en ciclos, con brotes que duran algunas semanas o meses y luego disminuyen. Los factores desencadenantes comunes en las personas con predisposición genética a la psoriasis incluyen infecciones, cortes o quemaduras y determinados medicamentos, como así también es importante tener en cuenta que el tabaquismo y la ingesta de alcohol pueden agravarla. “Los síntomas o signos más comunes de la enfermedad psoriática son erupciones irregulares en gran parte del cuerpo, piel agrietada y seca, picazón, ardor o irritación. No se conocen por completo las causas, pero se cree que es un problema del sistema inmunitario que hace que las células de la piel crezcan a un ritmo más rápido de lo normal; también la genética y los factores ambientales juegan un papel importante en el desarrollo de la enfermedad”, explica la Dra. Débora Kaplan, médica dermatóloga y presidenta de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO) (MN 94872)
Si bien la enfermedad no tiene una cura los tratamientos han evolucionado notablemente permitiendo a los pacientes una mejor calidad de vida, un control de la enfermedad y el camino hacia la remisión. El diagnóstico a tiempo, un tratamiento temprano y su correcto cumplimiento, permiten evitar serias complicaciones, así como un mejor manejo de las mismas.
“El impacto continuo y acumulativo de la enfermedad psoriásica se traduce en un nuevo concepto llamado CLCI que hace referencia a la discapacidad progresiva que el paciente va acumulando durante el transcurso de su vida a causa de la psoriasis. El diagnóstico tardío de la enfermedad implica un mayor riesgo de enfermedades asociadas como artritis psoriásica, diabetes, eventos cardiovasculares y daño psicológico.
Es por ello fundamental realizar un diagnóstico temprano, una adecuada intervención psicosocial y un tratamiento oportuno para evitar el sufrimiento a largo plazo”, agrega la Dra. Kaplan.
Bajo el lema “Acceso para todos” se lleva adelante este año el “Día mundial de la psoriasis”. Impulsado por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA por sus siglas en inglés), cada 29 de octubre se busca crear conciencia y apoyar a las personas que viven con la enfermedad. El lema de este año promueve que el tratamiento adecuado llegue a las personas que lo necesitan en el momento correcto. El avance en la investigación y los tratamientos actuales debe ir de la mano de asegurar su acceso . “Los pacientes y su entorno no solo deben lidiar con la enfermedad en sí, la burocracia de nuestro sistema de salud para acceder a un tratamiento adecuado muchas veces genera estrés, ansiedad y depresión”, enfatiza Fernández Barrio.
De la mano de los más importantes referentes de la especialidad, el miércoles 25 de octubre, a partir de las 19.00 horas, AEPSO, con el apoyo de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO) y la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR), llevará adelante por cuarto año consecutivo el Congreso para pacientes: Psoriatika (http://www.psoriatika.com/). “Es primordial que como asociación de pacientes brindemos espacios para entender cada vez más los diferentes aspectos de la enfermedad. Conocerla nos brinda herramientas para enfrentarla. Desde AEPSO buscamos contenernos, intercambiar experiencias, desterrar miedos, incertidumbres y preocupaciones, a través de la información correcta, con evidencia científica y a partir de un trabajo interdisciplinario entre organizaciones de pacientes, médicos, autoridades y prestadores de salud. Solo así podremos empoderarnos frente a la enfermedad y a las barreras que se nos plantean.” concluye Fernández Barrio.