Marcela es mamá de Jimena, que hoy tiene 35 años. Debido a una discapacidad severa y a la falta de tratamientos en la provincia, Marcela se mudó con su hija a Buenos Aires. Desde hace años, madre e hija, padecen las consecuencias de un Estado que no compaña, y una sociedad que prefiere no ver a quienes tienen necesidades especiales; pero le hacen frente, un desafío a la vez.
RIO GRANDE.- Jimena nació en Río Grande, tiene 35 años, cuatro hermanos y una mamá. A los cuatro años de edad, fue diagnosticada con Síndrome de Turner, un trastorno genético que afecta el desarrollo de las niñas, y es causado por un cromosoma X ausente o incompleto. De ahí en adelante, su salud física y mental, se vieron afectadas por diferentes síntomas relacionados con el Síndrome de Turner; hasta hoy en día.
Marcela, su madre, cuenta la historia de Jimena, que es también la historia de su familia: de su papá ya fallecido, de sus otros tres hijos y de ella misma. Hoy, Marcela vive en Buenos Aires, donde encontraron profesionales médicos, e instituciones más adecuadas a las necesidades de su hija: “Todo lo que tiene Jimena, lo tiene gracias al esfuerzo que hicimos nosotros. El Estado le da una pensión, por esfuerzo nuestro. Ella está institucionalizada, vive en un lugar donde le ayudan a hacer todo. Es una chica socialmente muy estimulada, tiene capacidad de abstracción, aunque poca. No sabe leer, aunque de alguna manera interpreta, pero no puede escribir”, detalló Marcela.
En el diagnóstico de su hija se suman: una deficiencia mental moderada; un trastorno de crecimiento, y delirios paranoides. A los 6 el desarrollo físico de Jimena se detuvo, debido a que no generaba hormonas de crecimiento: “A partir de ahí empezamos el tratamiento, en el que hicimos una inyección diaria, durante seis años, que se la ponía yo o alguna enfermera en el centro de salud”, recuerda la madre.
También tuvo artritis reumatoidea juvenil; y en varias ocasiones sufrió traumatismos por caídas, derrames pleurales (líquido en los pulmones), diabetes. “Finalmente, empezó a tener psicosis, que en las personas que tienen deficiencia mental moderada, deriva generalmente en paranoia, algo muy feo porque todo el tiempo está pensando que van a pasar cosas malas, sobre ella y los demás. También tuvo episodios de catatonismo, ya en dos más de dos ocasiones”, siguió contando Marcela.
Desde el diagnóstico del Síndrome de Turner en el Instituto de Endocrinología Humana, Jimena comenzó a tratarse en el servicio de Endocrinología infantil del Hospital Ricardo Gutiérrez, aunque seguía viviendo en Río Grande, con su familia: “Ella hizo todos los circuitos escolares que pudo acá. Hizo la escuela especial; también participó en grupos de Scouts, que la ayudó muchísimo. El problema fue cuando terminó de ir a todas las escuelas. Porque ella tenía todo el tiempo ocupado, en actividades, se manejaba en colectivo, tenía una cierta independencia. Hacía talleres de cocina, de tejido, asistía un instituto en el que intentaban hacer un tratamiento integral, un día iba a la psicóloga, otro día a la kinesióloga; y a una psicopedagoga”, contó Marcela.
Pero cuando Jimena comenzó con los episodios de crisis, la única herramienta en río Grande, era la Guardia del Hospital; y sólo después de haber pasado 48 horas sin dormir, llorando, gritando, a veces siendo agresiva: “Íbamos al Hospital, y no había Guardia Psiquiátrica; entonces le hacían una internación clínica, con un relajante muscular. Quedaba internada en sala común y después venía el psiquiatra y le daba alguna medicación. Cuando las crisis se hicieron bastante seguidas la empezó a atender el servicio de psiquiatría de acá, y la medicaron. Pero en un momento me encontré con que tenía un vegetal, totalmente descompensado. La psiquiatra del hospital me decía que tenía que seguir tomando la medicación”, recordó Marcela.
En ese momento, Jimena tenía derivación pendiente que no le querían aprobar, así que empezaron los casi 30 años de abogados, y recursos de amparo: “Ya tenemos tres recursos que fueron amparados por el juez; y aún hoy, estamos con recurso de amparo por el reconocimiento del 100% de cobertura; que el juez, reconoce que a mí me tienen que cubrir el 100% del tratamiento, pero aún hoy hay cosas que las tengo que pagar yo”, reconoció la mujer.
Algunos de los servicios fundamentales para Jimena, que su familia debe proveer de forma privada son: un acompañante terapéutico, cierta medicación, y el psiquiatra a domicilio: “La obra social me reconoce que yo tendría que llevarla una vez por mes al Hospital Británico; pero la solicitud de su médico era de un psiquiatra a domicilio. Porque el contexto hospitalario a mi hija le dispara toda clase de delirios y alucinaciones, por la condición que ella tiene. Entonces, la psiquiatra que ella tiene, la pago yo, que es una consulta de dos mil pesos, pero la ve donde ella vive”, detalló la madre.
En julio Jimena tuvo una crisis. Sufrió un episodio de catatonía, y durante 15 días, su psiquiatra estuvo día y noche para compensarla, y acompañar el tratamiento. Sólo ese mes, Marcela debió pagarle cuatro consultas: “Y sólo porque no podía pagar las que fueron en realidad”, reconoció.
De la mano de Jimena, Marcela conoció otros padres con hijos que sufren diferentes patologías y viven con discapacidades: “Yo conozco gente de alrededor de 50 o 60 años, que tenemos hijos con discapacidad. Todos tenemos hijos en esas edades, y van para más. Entonces vos estás durante 35 años con una persona, que no puede valerse por sí misma. No hay acá en Tierra del Fuego, ninguna institución que la pueda atender. Y dentro de todo, mi hija no tiene una condición muy severa. Pero hay padres que tienen hijos de 40 o 50 años que se siguen comportando como si fueran nenes de cuatro, ellos siguen dependiendo para cocinar, para vestirse, para todo. Son chicos para siempre, aunque ya tengan canas. Y es terrible, porque realmente, tener un hijo con una discapacidad te condiciona, vos estás pendiente de la discapacidad de tu hijo. No podés planificar un viaje, no podés emprender proyectos, nada que no sea en función de la discapacidad de tu hijo”, expresó la mujer.
Y agregó: “Uno termina viviendo con un estrés muy fuerte, y la gente que te rodea, a veces sabe que tenés una hija con problemas, con enfermedades, pero no interpretan, lo que esto significa. Todos los niveles en los que afecta. En mi caso, los más afectados, son los hermanos de ella que sufren mi sufrimiento, pero no pueden hacerse cargo tampoco”.
En la vida de Jimena, el ir a la escuela, conversar con vocabulario complejo, hacer abstracciones, entender los chistes, y reírse de las bromas, son desafíos conquistados a fuerza de sacrificio. A estas situaciones, se suma la burocracia: cada mes Marcela debe enviar desde Buenos Aires una carta, con una nota del médico acreditando la supervivencia y condición de Jimena. Además, ante cada emergencia, o situación no prevista en el plan de cobertura médica, desde la obra social, sólo hay reproches: “Yo he tenido que escuchar a más de una administrativa que me diga: “Pero vos que querés. Estás en Buenos Aires de vacaciones, querés que el Estado te pague todo eso también’. Falta mucho en cuestión de salud, de salud mental, es muy difícil, y todo es con lucha, con sacrificio, y por negarme a aceptar que mi hija tenga una mala calidad de vida. Pero acá estamos, todavía”, concluyó Marcela.