Treinta años después del inicio de la epidemia, la desaprobación social es aún uno de los principales obstáculos para acceder al tratamiento adecuado, así como para el diagnóstico y la prevención en poblaciones de riesgo. El “Estudio ELLA” incluyó a más de 1.900 pacientes mujeres de América Latina, Europa, China y Canadá.
BUENOS AIRES.- Más de 30 años después del inicio de la epidemia del VIH/Sida, el estigma sigue siendo la barrera más importante de las mujeres afectadas para acceder a la atención médica. Esta situación se produce tanto en la Argentina como en el resto del mundo, según los resultados del “Estudio ELLA”, que abarcó a más de 1.900 mujeres que viven con VIH de Latinoamérica, Europa, Canadá y China.
La doctora Isabel Cassetti, médica infectóloga directora médica de Helios Salud y una de las investigadoras del estudio, explicó: “Las barreras al acceso se evaluaron a través de cuestionarios llamados “BACS“(Escala de Barreras a la Atención), donde se preguntó sobre cuatro áreas principales: distancia/geografía, servicio médico y psicológico, estigma de la comunidad y recursos personales. Estigma se refiere a la sensación de desigualdad que experimenta la persona ante sus pares, y que la comunidad se encarga de poner en evidencia como si fuera una marca”.
Los datos globales del “Estudio ELLA” y de un subanálisis para Latinoamérica fueron presentados en el “XV Congreso de la Sociedad Argentina de Infectología” (SADI), que se llevó a cabo del 28 al 30 de mayo en la Ciudad de Buenos Aires. La investigación mostró que, pese a la disponibilidad de terapias antirretrovirales efectivas y al amplio esfuerzo por controlar la epidemia, persisten obstáculos que dificultan el tratamiento luego del diagnóstico. Además, atentan contra la prevención en poblaciones de alto riesgo y afectan la calidad de vida de los pacientes, en especial en mujeres.
“El estigma, la discriminación y los problemas laborales fueron las barreras más importantes en el acceso al sistema de salud. Al acceder poco, esas mujeres inician el tratamiento más tarde y además no concurren periódicamente al médico para realizar los controles”, detalló la Dra. Cassetti. Cabe recordar que, si se sigue en forma adecuada el tratamiento y se asiste a las consultas programadas, el pronóstico para los pacientes es muy bueno: “la sobrevida de una persona con infección por VIH es igual que la de una persona sin el virus, siempre y cuando cumpla adecuadamente con el tratamiento y realice todos sus controles”, comentó la especialista.
En el mundo existen al menos 35 millones de personas con VIH, de las cuales la mitad son mujeres. En la Argentina, se estima que alrededor de 110.000 personas viven con esta afección. Mundialmente se implementaron campañas de prevención y tratamiento destinadas a las poblaciones de mayor riesgo. Sin embargo, los resultados del estudio indican que las barreras a la atención continúan siendo frecuentes y significativas, inclusive en aquellas pacientes que ya tienen acceso a un tratamiento. Los principales impedimentos fueron la estigmatización, la falta de oportunidades laborales y apoyo en el trabajo, y la escasez de recursos personales. Según los autores, estos hallazgos subrayan la necesidad de continuar los esfuerzos por educar a la comunidad acerca del VIH. Las mujeres encuestadas tenían, en promedio, 40 años y habían sido diagnosticadas hacía nueve años aproximadamente. Ocho de cada 10 vive en áreas urbanas y la mitad tiene empleo. El 57% de las participantes tiene carga viral indetectable en sangre, es decir, que están llevando adelante un tratamiento exitoso.
En lo que respecta a Latinoamérica, el estudio incluyó a 519 mujeres de la región con una edad promedio de 42 años, incluyendo a 101 participantes de Argentina (Capital Federal, Rosario y Mendoza). El subanálisis de mujeres latinoamericanas indicó que el 96,7% había adquirido VIH mediante contacto sexual, el 54,4% había sido diagnosticada hacía más de cinco años y el 87,3% se encontraba bajo tratamiento antirretroviral. En la región, las mayores barreras en el acceso a la atención reportadas fueron, como a nivel mundial, estigma por parte de la comunidad y falta de recursos personales.
Otro punto de interés en Latinoamérica fue la manifiesta necesidad de mayor asesoramiento sobre salud reproductiva para las pacientes. Al indagar sobre las estrategias para prevenir el embarazo que utilizaban las mujeres encuestadas, se halló que las opciones más elegidas eran: cirugía en la mujer, preservativo y abstinencia. El 17% de las mujeres manifestó su deseo de tener otro hijo. “Existe una necesidad aún insatisfecha, que es la de asesorar a la mujer acerca de las opciones de embarazo; en un sentido más amplio, es acerca de la salud reproductiva, es decir, preparar a esa mujer para planificar un embarazo si lo desea y asesorarla en las medidas a tomar si no lo desea”, concluyó la Dra. Cassetti.
Cómo se realizó el “Estudio ELLA”
La investigación epidemiológica fue de no intervención y de corte transversal, es decir que evaluó un momento de la problemática (como si se tomara una fotografía), sin hacer seguimiento en el tiempo de los participantes. Se efectuó con mujeres residentes en múltiples países de ingresos medios a altos. El objetivo del “Estudio ELLA” fue averiguar las características de la enfermedad, las barreras a la atención, la calidad de vida y las elecciones en materia reproductiva de las mujeres que viven con VIH.
Se utilizaron cuestionarios de “Escala de Barreras a la Atención” sobre barreras de acceso (BACS, por sus siglas en inglés) que la misma paciente debía completar con una escala mensurable (de 1 a 4) para indicar el nivel de importancia que le asignaba a cada tema. Los puntos que figuraban en el formulario incluían barreras geográficas, psicológicas, médicas, estigma social y recursos personales.
El estudio, incluyó a 1931 mujeres viviendo con VIH de 26 países divididos en cuatro áreas geográficas: Europa Central/del Este, China, Latinoamérica y Europa Occidental/Canadá. De ellas, 760 mujeres eran de Europa Occidental/Canadá, 532 de Europa Central/del Este, 519 de Latinoamérica y 120 de China.
Los criterios de selección fueron: mujeres VIH-1 positivas mayores de 18 años cuyo diagnóstico hubiera sido, al menos, de tres meses antes de la inclusión en la investigación. Se les dio la posibilidad de participar del estudio en el momento de ir a la consulta médica de seguimiento.
CERCA DE LAS PARTICIPANTES
La edad promedio fue de 40 años (con un rango de 18 a 84 años).
El tiempo promedio desde el diagnóstico de VIH fue de 9,2 años.
La gran mayoría (83%) vivía en un medio urbano.
53% tenía empleo.
Casi la mitad (47,8%) tenía menos de 12 años de educación formal.
48% reportó ser parte de una pareja serodiscordante, es decir, en la que el otro integrante no está infectado por VIH.
88,2% estaba recibiendo tratamiento antirretroviral.
57,6% tenía carga viral indetectable, que es la meta del tratamiento (por debajo de 50 copias/ml) en el conteo más reciente.
