Hoy, en todo el mundo el Día de la Hemofilia. La fecha se estableció en el año 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en honor del nacimiento de Franz Schnabel, fundador de dicha federación.
RIO GRANDE.- La hemofilia, es una enfermedad hereditaria hemorrágica ligada al sexo. La portan las mujeres y la padecen los hombres (excepto un caso cada varios millones).
El síntoma es la aparición de hemorragias internas y externas, debido a una deficiencia parcial o total de un factor de la coagulación, que es una proteína. E el caso de la Hemofilia A, es el factor 8 y el factor 9 en caso de la Hemofilia de tipo B.
“La hemofilia A es la más frecuente. Y la detección depende de la severidad de la hemofilia, porque pueden ser leves, moderadas, o severas según el porcentaje del déficit de factor que tenga el paciente. La hemofilia leve es de entre va un 5 y un 20 %, entre el 1 y el 5%, y la severa es cuando hay menos del 1% de factor 8 en sangre. De esto depende la manifestación hemorrágica que va a tener”, explicó la Dra. Andrea González, hemato oncóloga pediátrica.
Y explicó: “te doy el ejemplo de un paciente que yo tengo, que cuando nació no nos habían dicho que la madre era portadora. Al hacer la vacuna contra la hepatitis, que generalmente se hace en el muslo, nos encontramos que al día siguiente tenía un hematoma en el muslo, importantísimo. Y ahí se hace un coagulograma, que es el estudio básico que se hace primero, y sale alteradísimo, así que de ahí se deriva a la fundación de la hemofilia para un diagnóstico preciso”.
Gonzáles, sostuvo que los pacientes que tienen un tratamiento adecuado, no ven su vida cotidiana afectada por la enfermedad: “Pueden hacer deportes, no de contacto obviamente. En el caso de la hemofilia A, que es la más frecuente, se coloca por vía endovenosa, Factor 8 combinante de tres a cuatro veces por semana. Porque al no tener ese factor de alguna forma hay proveérselo, y el tratamiento es de por vida”, detalló la médica.
En nuestro país hay aproximadamente 3 mil varones con hemofilia. También hay casos de mujeres que padecen la enfermedad pero sólo es un caso cada 15 o 20 millones de personas.
“Cada año, nacen aproximadamente, entre 35 y 50 chicos con hemofilia, es la enfermedad más costosa que tiene el ser humano. Actualmente el tratamiento, con tres veces por semana, es de 115 mil dólares aproximadamente”, resaltó González.
Además, la profesional informó que es posible detectar el mal antes del nacimiento, a través de amniocentesis, que es un estudio que se realiza entre las 14 y las 18 semanas de gestación.
