Sociedad

Una vida después de la poliomielitis

Raquel Roldán vive en Río Grande desde hace 33 años. Nació en Santa Fe y allí, a pocos meses de nacer, durante la epidemia de poliomielitis de los ’50, contrajo la enfermedad. Hoy, a los 57 años cuenta su historia, y llama a tomar conciencia de lo peligrosa que es esta enfermedad.

RIO GRANDE.- El 24 de octubre, se conmemora en todo el mundo el Día Internacional de la lucha contra la Polio. En Río Grande, Raquel Roldán, es representante de APPA una organización que lucha por los derechos de quienes sobrevivieron al poliovirus y viven con las secuelas de la enfermedad.
Raquel, padeció poliomielitis, una enfermedad causada por el poliovirus que se aloja en la zona del cerebelo, y ataca las células de la médula espinal, atrofiando los músculos de las extremidades. En algunos casos puede paralizar los músculos del aparato respiratorio y causar la muerte.
Entre otras cosas, Raquel asegura que la gente no está realmente al tanto de lo que implica la enfermedad, y la importancia de prevenirla: “A los 8 meses de vida contraje el poliovirus, en Santa Fe. La epidemia, empezó en el ’54, hasta el ’64 más o menos. Hoy prácticamente de mi generación, no hay gente que haya sobrevivido a la polio. Y quienes hoy deberían tener 60 años o más, fueron falleciendo a lo largo de los años. Y muchos adolescente fallecieron en su momento, que eran aquellos de clase social media o alta. La mayoría eran niños que no tenían defensas. Yo al nacer en la extrema pobreza, tenía anticuerpos para un montón de enfermedades, y estaba más fortalecida”, relató.
Como consecuencia de la enfermedad, Raquel vive con parálisis en la pierna izquierda: “Yo tuve convulsiones, fiebre, bajas defensas, enfermedad que pasaba me agarraba. Tuve fractura de fémur, como parte de las secuelas. Sufrí, además, la pérdida del talón izquierdo, y tengo uno de los pies totalmente atrofiado. Y hace 23 años -aproximadamente- me fui a Buenos Aires a hacerme una doble artrodesis modelante, que no me querían cubrir, pero finalmente lo conseguí, y es lo que permite que yo hasta ahora siga caminando”, siguió contando la mujer.

Síndrome pospolio
Algo que no suele difundirse son las secuelas de la poliomielitis. Sobre todo al llegar a la edad adulta. Muchos de los síntomas causan incapacidad, y en algunos casos, los tratamientos no son reconocidos por las obras sociales. APPA (Poliomielitis Síndrome Postpolio Argentina) es una asociación que lucha por los derechos de aquellos que viven con el síndrome de la pospolio.
“La Asociación lo que busca es recaudar información de las personas que tengan secuelas de polio para poder fundar un hogar, porque muchas ha quedado solas, no tienen familiares, o quien les ayude. Porque a partir de los 50 años uno empieza a sufrir una decadencia. Porque tu cuerpo, responde menos, y al luchar tantos años con estos síntomas es más difícil. Y no hay ni siquiera investigación en este sentido. En mi caso, hasta ahora estoy con bastón, pero muchos terminan en sillón de ruedas, debido a la flaccidez muscular que va avanzando”, explicó Raquel.
“Yo la verdad que hoy, me siento un poco más integrada, pero imaginate que décadas atrás, estaba entre las personas que tienen una discapacidad y las que no. Pero afortunadamente, tengo cuatro hijos, ocho nietos. Hice todo lo que me dijeron que no iba a poder hacer”, reconoció.
En Río Grande, Raquel trabajó durante muchos años en la Escuela Especial N°2: “La verdad que para mí, fue una enseñanza muy dura, nunca había asistido a un lugar así, donde ves chicos con discapacidades mucho más duras, que no se pueden defender. Yo puedo reclamar, plantear, las cosas, por más que tenga limitaciones físicas”, expresó.
Hace cuatro años, Raquel comenzó a trabajar para concientizar a la sociedad de lo que implica vivir con las secuelas de la polio, y de la importancia de prevenirla, especialmente de tener al día las vacunas: “Lamentablemente aún hay polio. En el último congreso había médicos neurólogos, fisiatras, y había un niño de sólo 4 años con polio, además de un joven de 14 años. Se le llama polio posvacunal. Por eso se cambió el calendario de vacunación. Y te aplican primero la SALK, que tiene el virus vivo y después la SABIN que tiene el virus muerto. Lo que en mi caso, yo le pasé automáticamente a mis hijos, los anticuerpos”, dijo.
La madre de Raquel le contó acerca de los días en que Argentina sufría la epidemia de polio: “Yo en un momento caigo con una convulsión muy fuerte. Mi madre me lleva al Hospital Gutiérrez de Santa Fe. Y ahí obviamente estaba lleno. Había chicos en los pasillos del hospital, en las camillas, las enfermeras no daban abasto y que mi madre para poder quedarse conmigo, se ofreció como colaboradora. Ella me pudo contar esa experiencia, que fue terrible. Transfusiones, rehabilitación, y a los diez meses, cuando empezaba a mover las piernas, se dieron cuenta que la izquierda no se movía. Fui a rehabilitación hasta los diez años. Pero realmente tuve una muy buena contención familiar”, contó la mujer.
La parálisis que le quedó como consecuencia del poliovirus, con los años volvió arremeter, y llegó a causarle también otros síntomas, con el riesgo aún presente de avanzar hasta el riñón izquierdo: “Yo a los 57 años, no puedo tener sobrepeso. Ya no puedo cargar un bebé porque no tengo fuerza en los brazos, o manejar un auto, por un ratito me cansa mucho la espalda. Y no hay medicación, o nada para el síndrome pospolio. Porque además, se cree que la polio está erradicada, y no es así. Hay polio en Argentina, en Brasil, y hay gente que vive con las secuelas de la polio. Y las obras sociales no reconocen la condición como algo crónico e incapacitante”, insistió Raquel.
Y concluyó: “A los padres que dicen que no quieren vacunar a sus hijos, con todo respeto, desde mi experiencia, yo les digo que ese chico que sobreviva, que se reponga, cuando crezca, va a tener más dolencias, que son muy difíciles de llevar: dolor, incomprensión, discriminación, y la depresión que todo esto conlleva. Y al Estado. que la vacuna es para todos. Yo sufrí la enfermedad en una época en que la vacuna era sólo para gente pudiente. Y por eso, estoy así. Y una lo sobrelleva, pero es muy difícil”.